O le a le mafuaaga o le syndrome o Rett?
I le taimi nei, e tele faamaoniga o le soliga o aʻafiaga e tupuga mai. O faʻataʻitaʻiga e toetoe lava o taimi uma e maua ai i teineiti. O le foliga mai o Rett syndrome i tamaiti o se tuusaunoaga ma e seasea faamaumauina.
O le masini o le atinaʻeina o le maʻi e fesoʻotaʻi tuusaʻo ma le fesuiaiga i le genome o le pepe, aemaise lava, faʻamavaeina o le x chromosome. O se taunuuga, o loʻo i ai se suiga i le natura i le atinaʻeina o le faiʻai, lea e taofia atoa ai lona tuputupu ae i le tausaga e 4 o le soifuaga o le tamaititi.
O a ni mea autu e faʻaalia ai le i ai o le Retrom syndrome i tamaiti?
I le avea ai o se tulafono, i masina muamua o le pepe e sili atu le maloloina ma e le ese mai i lana tupulaga: mamafa o le tino, o le taamilosaga autu o loʻo mulimulitaʻia atoatoa tulafono. O le mafuaʻaga lea e le tulai mai ai masalosaloga a fomaʻi ua solia lona atinaʻe.
Na o le pau lava le mea e mafai ona maitauina i teine ao leʻi oʻo i le ono masina o le faʻaaliga o le atony (faʻafefe o maso), lea e faʻaalia ai e:
- faaitiitia o le vevela o le tino;
- saluina o vae ma alofilima;
- pallo o le paʻu.
Ua latalata atili atu i le 5 masina o le soifuaga, o faailoga o se lag i le atinaʻega o gaioiga afi ua amata ona aliali mai, ma o loʻo i ai i tua o loʻo liliu i tua ma taʻavale. I le lumanaʻi, o loʻo iai ni faigata i le suiga mai le tulaga o le tino i le laina, ma e faigata foi i pepe ona tutu io latou vae.
Faatasi ai ma aʻafiaga vave o lenei maʻi, e mafai ona tatou iloatino:
- le eseesega o le tuputupu ae;
- lapisi le tutusa o lima ma vae i le tino, ulu laiti;
- faʻafitauli o le atinaʻeina o tautala;
- nonoa tulivae tulivae pe a savali;
- solia o le tulaga;
- o foliga vaaia o le faoa faamalosi;
- tuai o le atinaʻe o le mafaufau-moto.
E ese lava le tatau ona fai atu o le genetic disease Rett syndrome i le tumama (pe a tupu le maʻi) e masani ona o faatasi ma le soliga o le respiration. O ia tamaiti e mafai ona faʻamautu:
- apnea (faafuasei, taofi vave le manava);
- aerophagia (faʻafefeteina o le ea, lea e taʻitaʻia ai le faʻaosooso faifai pea);
- hyperventilation (supersaturation o mama ma le okesene e mafua mai i le manava vave ma papaʻu).
E le gata i lea, i totonu o le susulu, aemaise lava le maitau i tinā o faʻamaoniga, e mafai ona e iloa faʻaauau taimi faifai pea. I lenei tulaga, o le mea e masani ona matauina e eseese manulele ma lima: o le pepe e foliga mai e fufuluina pe sasaina i luga o le tino, e peiseai o se manua. O ia tamaiti e masani lava ona gaugau mai lima, lea e o faatasi ma le faateleina o le faaola.
O a laasaga o le maʻi?
I le iloiloina o uiga o le le atoatoa o le Retrom syndrome, sei tatou talanoa e uiga i vaega o le atinaʻeina o togafitiga e masani lava ona atofaina:
- O le taimi muamua - o faailoga muamua e aliali i le va o le 4 masina -1,5-2 tausaga. Faʻaalia i le faʻaitiitia o le tuputupu aʻe.
- O le vaega lona lua o le leiloa o tomai maua. Afai e oʻo atu i le tausaga ua aʻoaʻoina e le teine laʻititi ni upu ma savali, ona oʻo lea ile 1.5-2 tausaga ua leiloloa.
- O le tolu vaevaega o le vaitaimi e 3-9 tausaga. O loʻo faʻaalia i le tumau o le mausali ma le faasolosolo pea o le mafaufau.
- O le fa lona fa - e iai suiga e le mafai ona suia i le vegetative system, o le masukalokelet system.
I le 10 o ona tausaga, o le gafatia e alu faʻatasi ai e mafai ona leiloloa atoa.
Rhett's syndrome e le tali atu i togafitiga, o lona uiga o togafitiga uma mo lenei maʻi o ni faailoga ma e taulai i le faaitiitia o le soifua manuia lautele o le teine. O le faʻamatalaga mo lenei soliga e le manino seia oʻo i le iuga. o le maʻi ua matauina mo le silia ma le 15 tausaga. E tatau ona maitauina o nisi o gasegase e maliliu i le talavou, ae o le tele o tagata gasegase ua oʻo i le 25-30 tausaga. O le toʻatele oi latou e le o faʻamalosi, ma o loʻo latou nonofo i nofoa faataavalevale.